Ci rivediamo tra un anno

Oggi BlopBlop aveva la visita di controllo all’ospedale dei  cinque mesi post operatori.
Come ogni volta, nonostante la sua testolina si arrotondi sempre di più, vado con un po’ d’ansia, temendo qualche brutta notizia (per fortuna so che non sono sola e posso condividere le mie ansie con molto altri genitori).
Dopo aver preso le misure della testa di BlopBlop e fatto strani calcoli mentali, dopo averci chiesto se lamentava mal di testa e aver osservato il suo comportamento, ha concluso che va tutto bene e ci possiamo rivedere tra un anno.
Ci sono due frasi importanti: nessun ritardo psicomotorio e risultato funzionale ed estetico molto soddisfacente. Mi bastano queste.
Ci ha avvertito che, in rari casi, i punti e le viti non si riassorbono nell’osso da soli, ma bisogna togliergli con un intervento in anestesia locale, ma per adesso provo a non pensarci e a godermi i primi passi di BlopBlop al nido.

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Rientro a casa

Lunedì BlopBlop e’ stato (finalmente) operato.
E’ andato tutto benissimo, nonostante un bello spavento in sala risveglio.
Dovevamo restare fino a mercoledì prossimo, ma ha recuperato talmente bene che ci hanno proposto di uscire oggi e di ritornare tutte le 48h circa per delle visite di controllo col chirurgo e il cambio delle bende.

E l’ansia sale, sale sempre di più

L’operazione di BlopBlop e’ programmata tra due settimane e, niente, io ci provo a restare zen, ma proprio non ci riesco.
La mia missione e’ farlo arrivare in forma all’operazione, per questo da due mesi si becca :
– lavaggio selvaggio del naso, circa 7000 volte al giorno
– probiotici
– ferro
– zinco e vitamina A
– dieta senza lattosio (e poco glutine) che pare aumentino lo spessore del muco favorendo tosse, otite e qualsiasi altra malattia (non so ancora se ci credo davvero, ma tentare non nuoce)
– umidificatore in camera
– la mamma sempre con la mascherina che non si sa mai…
– fratello spedito in quel di Genova da mercoledì scorso

Nonostante tutto cio’ non riesco a stare tranquilla e le mie giornate passano, più o meno, cosi:
– si e’ toccato un orecchio, avrà l’otite?
– ha tossito o gli e’ andato il latte di traverso?
– ha il naso un po’ chiuso la mattina, sarà raffreddore?
– mi sembra un po’ caldo. Ha un po’ di alterazione, cosa gli starà venendo? (che poi cos’e’ sta temperatura che sale mezz’oretta al giorno e poi torna normale? )

Potrei correre dal dottore, ma visto come farmi prendere dal panico e andarci ogni settimana la volta scorsa non sia servito a niente, cerco un approccio più zen (e normale).
Pensavo di essere una persona che gestisce bene l’ansia e lo stress, ma credo di aver scoperto i miei limiti. Tra l’altro io sono sempre stata una mamma del genere “ma si, Blop ha un po’ vomitato/ha la febbre/ha preso una testata micidiale tra qualche giorno gli passa, non c’e’ da preoccuparsi” e anche per me non corro spesso dal dottore quindi perché? Perche’? Percheeeeeeee’?

Pensateci tanto in queste due settimane, pregate tutto il pregatile, incrociate l’incrollabile perché noi ci crediamo che questa sarà la volta buona.
E se avete consigli, sono ben accetti.

Giornata mondiale delle malattie rare

Ogni ultimo giorno del mese di febbraio si “festeggia” la giornata mondiale delle malattie rare, immagino che la data sia stata scelta in base alla rarità del 29 febbraio, ma chissà.
Onestamente, come la maggior parte delle giornate mondiale, fino all’anno scorso non ne conoscevo l’esistenza, ma visto che la malformazione di BlopBlop si verifica una volta ogni 15.000 bambini, ora ci tocca un po’ più da vicino.

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A chi interessasse, potete trovare qualche informazione qui. Perche’ non tutte le malattie rare sono curabili e non si può pensare che capiti solo agli altri.
Tutte le informazioni sulle craniostenosi si possono trovare sul sito dell’AICRA  – Associazione Craniostenosi.

Habemus datam

Ieri mattina il marito ha chiamato la segretaria del chirurgo, mentre io dormivo cercando di recuperare dalla notte in bianco causa raffreddore di BlopBlop.
Morale della favola, visto che BlopBlop ha tendenza ad ammalarsi e a prendere qualsiasi virus che passa per caso (e per la casa), aspettiamo la primavera.
La nuova (e speriamo definitiva) data e’ un lunedì di inizio aprile.

E anche nel 2017 la sfiga ci perseguita

Lunedì scorso avevo chiamato la segretaria del chirurgo per sapere se aveva trovato una data (no) e chiedere una visita di controllo per BlopBlop (si) il lunedì successivo. Alla fine della chiamata, mi aveva giurato che alla fine della visita avremmo avuto una data.
BlopBlop stava benissimo dal 6 gennaio. E’ un dettaglio importante, tenetelo  a mente.

Giovedì o venerdì, BlopBlop comincia un po’ a toccarsi un orecchio, ma non ci faccio (troppo) caso. Domenica ha la febbre. Lunedì pomeriggio andiamo comunque in ospedale all’appuntamento col chirurgo. Gli guarda la testa, prende varie misure e decreta che effettivamente si sta deformando per bene e deve essere operato entro 6 mesi. A ottobre, durante l’ultima visita, mi aveva assicurato che avevamo tempo, che poteva essere operato senza problema entro i 3 anni. ANSIA A TREMILA.
Dopodiché ci porta nell’ufficio della segretaria per fissare una data. Lei propone questo venerdì, io tremo perche’ BlopBlop ha la febbre, il chirurgo rifiuta perche’ ha un’altra operazione, ma ci assicura che ci avrebbero trovato una data entro 48h. Lui se ne va e io tiro un sospiro di sollievo.

Parliamo con la segretaria, le diciamo che siamo disponibili anche a essere chiamati all’ultimo momento se un altro bambino si ammala. Le diciamo che BlopBlop ha la febbre e ce ne torniamo a casa.
La sera, la temperatura di BlopBlop sale a 39 gradi.
Stamattina lo porto subito dal pediatra. Responso: OTITE e sette giorni di antibiotico.
Tempo di rientrare a casa e mi contatta la segretaria per dirmi, tutta contenta, che venerdì possono operare BlopBlop. O meglio, potevano perche’ con un’otite ovviamente non operano e adesso bisogna aspettare almeno tre settimane e un’altra data.

Senza vergogna ammetto che mi sono messa a piangere al telefono, per poi scaraventarlo all’altro lato della stanza non appena finita la conversazione.
Si può essere cosi sfigati? Cosa abbiamo fatto di male?

Stasera BlopBlop non aveva più febbre e me la sono presa con me stessa per essere subito corsa dal pediatre. Io pensavo di ben fare, guarirlo in tempo per un’eventuale data ravvicinata. E se invece non ce l’avessi portato e fossimo andati in ospedale giovedì? Sarebbe guarito da solo? L’avrebbero operato?

Non lo sapremo mai, ma dal 4 novembre scorso ho l’impressione di prendere SEMPRE la decisione sbagliata e sia colpa mia se non l’hanno ancora operato (lo so, lo so, non e’ vero, ma stasera va cosi’).

L’attesa

L’ospedale non ha ancora trovato una nuova data per l’operazione di BlopBlop. Per un’operazione che e’ consigliabile fare tra gli 8 e 12 mesi, a meno di una chiamata improvvisa che ci dica di andare il giorno stesso, mi sa che siamo fregati e la farà “in ritardo”.

In questo mese e mezzo di attesa, incertezza, lavaggi di naso e aerosol quotidiani, mi sono spessa ritrovata a chiedermi come fanno i genitori con figli gravemente malati. A loro va il mio più profondo rispetto perche’ io, onestamente, qualche volta ho creduto (e credo ancora) di impazzire.
Perche’? Perché con il dubbio e la speranza che l’operazione sia programmata al più presto, passo il mio tempo in casa con BlopBlop o al massimo usciamo per portare/prendere Blop alla materna e evitiamo al massimo il contatto con altri bambini portatori di possibili microbi. Il che vuol dire niente più vita sociale e, dopo un mese e mezzo, comincia a essere lunga.
Senza contare che non oso riportare BlopBlop al nido perche’, anche li, immagino microbi giganti pronti a scagliarcisi contro e mi viene anche un po’ il nervoso perché, se per caso l’operazione fosse tipo a giugno, lo tengo a casa per nulla.

Non mi soffermo sull’ansia dei possibili effetti sulla sua testolina e il suo sviluppo. A ogni manata che si da sulla testa, a ogni pianto un po’ più disperato non posso fare a meno di preoccuparmi. Senza contare che ha ricominciato a dormire con gli occhi socchiusi (sarà collegato?) e il perimetro cranico ha smesso di crescere e la curva lascia il posto a una linea quasi retta. Per fortuna partiva con una testa bella grossa, quindi spazio dovrebbe essercene a sufficienza, ma insomma non posso fare a meno di preoccuparmi.

Non c’e’ niente di peggio dell’incertezza e dell’attesa. Vorrei solo che ci fissassero una nuova data e che, una volta per tutte, si possa voltare pagina e ritornare alla nostra quotidianità’.